她才3歲多,但身上卻布滿大面積黑斑,就像穿上了一件獸皮,有人喊她“獸皮娃娃”,也有人叫她“熊貓娃娃”。據了解,這是一種十分罕見的疾病,叫“獸皮痣”,長滿獸皮痣的身體就像穿了一件黑色毛衣。家里多次求醫后得知,根治此病需要重新植皮,費用也很高,這難住了這個貧困的家庭和堅強的父親……
祥云有個奇怪娃
3月21日,記者在離祥云縣城6公里外的祥城鎮茨坪村委會小官村,見到了這個3歲的“獸皮娃娃”小欣欣(化名)和她的父親劉勤軍。看到記者,小欣欣有些不高興,但在父親的招呼下,她還是將衣服脫了讓記者看她身上的“黑皮”。
劉勤軍說:“2013年10月孩子出生時,醫生就發現她身上有大面積的黑斑,當時大家都以為是胎記,一家人就沒想太多。殊不知,隨著孩子逐漸長大,身上的‘胎記’也一點點擴大蔓延,主要集中在胸部、背部和腿部,其中胸部的斑塊最集中也最大。長出黑斑的地方皮膚干癟,且帶有褐色絨毛。”
劉勤軍帶著小欣欣先后到縣醫院、州醫院就診,但醫生都無法確定病情。直到2016年8月,劉勤軍帶著女兒到了昆明云大醫院,經醫生檢查后發現,欣欣身上的黑塊并不是“胎記”,而是一種先天性黑痣,醫學上稱為“獸皮痣”,是一種罕見病。
這種病可以治嗎?
劉勤軍說,云大醫院的醫生告訴他,這種先天性的巨痣會隨年齡增長,由皮膚的淺層向深層發展,面積也會增大,可擴至全身表皮,存在惡變的可能。“獸皮痣”會影響孩子的生理和心理發育,而且這種痣很深,用激光也打不掉,唯一的辦法就是切除植皮。據醫生估計,欣欣的植皮手術治療費可能需要60多萬元,且由于病癥的罕見性,欣欣需要前往北京、上海等大城市才能進行手術。
現在,令劉勤軍十分焦急的是,欣欣身上的黑斑還在不斷擴散,由于“獸皮痣”影響排汗,她時常出現發熱等癥狀,臉部常年發紅發燙。且隨著天氣越來越熱,欣欣的病情也會更加嚴重,每次發熱就要去醫院打退燒針。
母親丟下她離家出走
在劉勤軍的家里,記者沒有看到小欣欣的母親。
劉勤軍說,小欣欣是他和妻子的第二個女兒,在治療欣欣的疾病問題上,他和小欣欣的母親經常發生矛盾,在1年多前,小欣欣的母親就帶著12歲的大女兒離家出走了,至今未歸?,F在,養活全家的重擔都落在劉勤軍身上。他在祥云縣城一家企業打工,每個月工資只有3000多元,微薄的收入也只能勉強維持一家人的生活開支。
目前,劉勤軍一家老小居住在一間簡陋房子里,生活條件艱苦,家庭十分困難,小欣欣主要由奶奶照顧,年邁的奶奶今年已經61歲,且身患糖尿病,時常需要藥物治療。
對于小欣欣的治療問題,劉勤軍說:“夫妻既然不能共患難,散了也就散了。但我仍然要為自己的寶貝女兒負責,只要還有一分希望,就會想辦法為女兒湊夠手術費,讓女兒能健康成長。”
云報全媒體記者 左學佳 實習生 許燕妮 通訊員 陳蕾 馮雪娥