得病前的小瑞涵是個可愛的“萌娃”。

　　激素和化療治療讓小瑞涵變了樣子。

　　12月2日，眾人為小瑞涵捐款獻愛心。

　　保定市安新縣6歲女童陳瑞涵乖巧可愛，曾“萌翻”了不少見過她的人。然而今年7月份，她不幸患上了罕見的EB病毒嗜血細胞綜合征。好不容易等來了配型成功，卻又遭遇捐獻者臨陣反悔。絕望之際，眾多愛心人士向她伸出援手。昨日，小瑞涵進入無菌艙內，準備接受母親給她捐獻的造血干細胞。

　　萌娃患上罕見病

　　小瑞涵的父親陳東偉既為女兒手術的到來感到欣慰，又為手術面臨的高風險而焦灼不安。據陳東偉介紹，他是浙江寧波人，妻子是保定安新縣人，女兒陳瑞涵今年6歲。雖然他常年在外工作，一家人聚少離多，但小家庭幸福美滿，尤其是乖巧懂事、一天天長大的女兒，更是他和妻子生命中的驕傲。然而今年7月30日，女兒突然出現持續高燒癥狀，體溫最高時接近41攝氏度。雖經多家醫院診治，但女兒病因一直不明。

　　連續高燒20多天后，女兒出現淋巴結和肝脾腫大、肝功和凝血異常等兇險癥狀。最終，小瑞涵被確診為患上了罕見的EB病毒嗜血細胞綜合征，并下達了病危通知書。在醫院持續搶救了一晚，但小瑞涵各項身體指標仍急劇下降。次日，家人在醫生迫切建議下，將小瑞涵轉到治療此病更專業的醫院搶救。經過醫生全力搶救，小瑞涵被從死亡線上拉了回來，開始接受抗病毒治療。醫生介紹說，小瑞涵所患的是一種罕見病，截至去年11月底，全國也僅發現了15例。該病為EB病毒感染引起，造成噬血細胞大量破壞正常血細胞，進而引發高燒不退、凝血障礙等一連串的危重癥狀，危及患者的生命。抗病毒和化療可以讓患者病情穩定，但要想治愈就必須進行干細胞移植手術。

　　配型成功遇反悔

　　然而，接下來的造血干細胞配型，讓這遭受打擊的一家人，又遭遇了從大喜到大悲的急轉，從希望到絕望的無助。

　　據陳東偉介紹，在為女兒向骨髓庫提出申請后，共篩選出4個初配成功的志愿者。其中有3人因為種種原因，不能進行捐獻。幸運的是，有一位志愿者表示愿意捐獻，并進行了高分辨率配型。配型相當成功，有9個位點與女兒相合，如果進行移植手術，效果將會非常樂觀?？删彤斎胰藵M懷希望時，對方卻反悔放棄了捐獻。而此時，為給小瑞涵治病已經花去20多萬元，花光了家中所有積蓄，還欠下了不少外債。他和妻子一時間陷入了絕望，精神也受到了重創。

　　就在一家人被絕望包圍之時，小瑞涵的不幸遭遇引起了眾多網友的關注和同情。12月2日，安新縣熱心網友通過貼吧、微信群發起了一次愛心募捐活動。兩天時間里，網友和安新縣同口小學全體教師，為小瑞涵捐款2.6萬余元。此外，還有很多外地網友也紛紛為小瑞涵獻上愛心，幫她籌集手術費用。

　　母親為女兒捐髓

　　昨日，陳東偉介紹說，醫生擔心女兒的病情出現反復，建議趁現在狀況不錯，盡快實施造血干細胞移植手術。在嘗試使用臍帶血的配型失敗后，他和妻子決定不再等待，由妻子給女兒移植半相合的造血干細胞。昨日，陳東偉的妻子已經注射動員劑，女兒化療后也進入無菌艙做術前準備，預計下周三左右將進行移植手術。由于只有一半位點相合，移植手術將面臨很大風險，術后抗排異反應所需花費也會大幅增加，估計至少需要80萬元。雖然女兒術后所需的大筆費用還沒有著落，但陳東偉說，眾人的關心和幫助給了他們支撐下去的力量。不管接下來的路多么艱難坎坷，為了女兒他也要堅持走下去。

　　保定市紅十字會負責造血干細胞捐獻工作的蘇博淵介紹說，從抽血入庫到配型成功的時間是不確定的，最長有10年之久的。其間因為身體狀況等因素發生了變化，志愿者可能已經不適合捐獻了，因此他們會在初配時把好關口。

　　但如果進入到高分辨率配型階段，他們事先會詳細和志愿者進行溝通，盡量避免出現臨陣反悔。因為如果高分辨率配型成功后又放棄捐獻，將給患者造成經濟和精神上的雙重打擊。但捐獻造血干細胞全程都是志愿者的自愿行為，即便其臨陣反悔，也只能遵從其意愿。如果說有約束，也只是道德層面的約束。在保定市數十例造血干細胞捐獻中，只有一例因為家庭出現變故導致放棄捐獻，所占比例很小。

　　現代科學已經證明，捐獻造血干細胞并不會對人體健康造成損害，卻可以拯救他人生命，希望更多人加入志愿者行列，并在配型成功后履行自己的莊嚴承諾。

　　(石家莊新聞網)